Mit navn er Silke Ena Svare, jeg er 22 år gammel, jeg er autist med ADHD og så er jeg forperson i ungdomsorganisationen autisme ungdom.
Det er ikke første gang jeg holder tale til sådan en demonstration her. Jeg er efterhånden hvad jeg vil betegne som fast inventar, for demonstrationer er der behov for tit.
Jeg havde overvejet at skrive en tale, lidt Alla dem jeg plejer at holde. At pakke budskabet pænt ind, inkludere en masse tal og gode argumenter, men det føles ikke rigtig som om at dem inde på borgen lytter alligevel. Så nu får I en lidt mere rå og ufiltreret tale. Det håber jeg I vil tage godt imod.
Jeg har været i kontakt med systemet siden jeg var 14 år gammel. På det tidspunkt havde mine forældre bedt om hjælp fordi jeg havde det svært i skolen i årevis, men min skole lyttede med pengepungen i stedet for med hjertet, så der skete ikke rigtig noget. På det tidspunkt vidste man ikke jeg var autist, så jeg følte mig bare forkert og ensom hver eneste dag, og da jeg var 14 og kom i kontakt med systemet, var det fordi jeg havde givet op på livet. Det var et sidste desperat råb om hjælp.
Den episode blev startskuddet til timevis af samtaler med forskellige mennesker, der skulle prøve at hjælpe mig til at få det bedre. Ingen af dem forstod hvorfor jeg havde det dårligt - de anede ikke, hvordan man spottede autisme åbenbart - så i stedet kiggede man på forhold i skolen og forhold i hjemmet. Man gjorde mine forældre til skurkene, for ikke at indrømme sit eget svigt og sin egen inkompetence. Samtidig blev jeg mere og mere vred, for hver gang en ny person fik min sag, og det skete tit. Jeg tror rekorden i sagsbehandlerskift er 4 sagsbehandlere på et halvt år.
I 2016 møder jeg heldigvis et voksent autistisk menneske, der hurtigt spotter at jeg er autist og fortæller mig om autisme. Det adskillige fagfolk havde overset i flere år, tog det hende 10 minutter at opdage. Det blev startskuddet på adskillige forsøg på at få psykiatrien til at tage mig seriøst, og først da jeg fortalte sygeplejersken på akut psykiatrisk skadestue, at jeg hallucinerede om at stikke hende i maven med en køkkenkniv, blev jeg taget seriøst der. Der var 18 ugers ventetid på første samtale, efter at jeg havde fået en henvisning til “akut” udredning, og jeg husker det som de værste 18 uger nogensinde - og da første den aftale så blev rykket, var jeg så vred, at dampen ud af mine ører kunne have brændt hele min skole ned (i overført betydning). Med 63 ugers ventetid, som vi ser i dag, tør jeg slet ikke tænke på, hvor ødelagte de unge i dag er når de endelig kommer ind i psykiatrien, og udredningen kan starte.
Midt i alle de her ting, der foregik i mit personlige liv, skulle jeg ovenikøbet afslutte 9. Klasse, hvor jeg havde massiv skolevægring, for nu var der jo ved at blive indført adgangskrav på erhvervsuddannelser og gymnasier, så nåde trøste dem, der ikke havde et afgangsbevis fra folkeskolen med mindst 02 i dansk og matematik. Heldigvis har jeg altid været stærk fagligt, så jeg klarede mig igennem med fine karakterer alligevel, men jeg har fandme ondt af dem, der ikke kan det.
Jeg var i øvrigt så mentalt smadret efter hele denne her proces i psykiatrien, at jeg akut blev erklæret ikke uddannelsesparat, så jeg kunne holde sabbatår efter 9. Klasse. Jeg siger jer, man føler sig forkert, når ens jævnaldrende starter på efterskole og på gymnasiet, og man selv skal lave … ingenting. På ubestemt tid.
Da jeg endelig kom ind i psykiatrien, og fik lov til at snakke med en psykolog, der både havde forstand på autisme og kompetencer til at diagnosticere mig, tog det hende kun 2 samtaler at give mig en autismediagnose. Det gik nok også ekstra stærkt fordi det var lige op til sommerferien, og de synes det var synd hvis jeg skulle gå hele ferien uden afklaring. Det var nok også derfor man overså min ADHD diagnose dengang, den fik jeg først senere.
At få diagnosen gjorde det ikke ligefrem nemmere at danse med systemet - tværtimod. Lige pludselig kunne jeg selv argumentere for at jeg havde ret til dyre ting, fordi jeg var autist, og det brød kommunens pengepung sig ikke om, så jeg fik aldrig hvad jeg bad om, eller hvad jeg havde krav på. Hvert eneste skift i sagsbehandler og socialrådgivere nedbrød også min tillid til systemet yderligere, for hvorfor skulle jeg bruge tid på at fortælle de her menneske min historie, og rippe op i alle de gamle sår, hvis jeg skulle starte forfra med en ny person 3 måneder senere?
Min redning blev en sød sygeplejerske i psykiatrien, en støttekontaktperson der guidede mig igennem alle de mange skift, og en chef der så mit potentiale og turde ansætte mig. Senere Autisme Ungdom, der gav mig et fællesskab, hvor jeg kunne være mig selv, og modet til at bruge min stemme. Men jeg er stadig permanent mærket af mine år i systemet. Jeg får et mindre panikanfald hver gang jeg får en besked i e-boks, for beskeder i e-boks plejer at betyde dårlige nyheder og flere kampe. Da min kæreste, som også er autist, lige pludselig skulle navigere i systemet måtte jeg trække mig helt fra hans sag og bede andre hjælpe ham, fordi jeg blev så vred og angst hver gang kommunen tromlede over ham. Min tillid til det kommunale system er ikke-eksisterende, så jeg er altid bange for ikke at have penge nok på min konto, for jeg skal have råd til at betale selv hvis jeg får brug for hjælp.
For nylig vandt jeg en stor anerkendelse fra en større fond, og med den anerkendelse fulgte 50.000 kr. Da de mennesker fra fonden spurgte mig, hvad jeg skulle bruge pengene på, var svaret psykologhjælp - for nu har jeg endelig råd.
Havde man spurgt mit 12-årige jeg, hvad jeg ville være når jeg blev stor, så havde jeg sagt sanger eller musiker. Jeg elskede musikken, og levede for at skrive sange og lære at synge dem. Jeg var også god til det, men de år jeg skulle have haft til at forfølge den drøm, måtte jeg bruge på at kæmpe med systemet. Det er derfor jeg er aktivist i dag, så flere unge ikke skal have ødelagt deres drømme og igennem lange kampe med systemet for at være i verden. Det havde jo aldrig behøvet at komme så langt ud i min sag - hvis bare man havde lyttet til mine forældre i stedet for at lytte med pengepungen.
Det er derfor vi har brug for det her #OprørPåTværs, for vi har brug for at vores politikere lytter nu, så der ikke er flere unge, der skal have det så dårligt som jeg havde det, før at de får hjælp. Vores politikere har behov for at forstå, at hvis der er et vindue i et hus, der er i stykker, så nytter det ikke noget at ødelægge det andet hus, for at pille dele fra til at reparere det første vindue. Så er man nødt investere i nye dele, for at reparere hele huset.
På samme måde hjælper det ikke at omfordele midler fra et velfærdsområder til et andet velfærdsområde, og at spille velfærdsområder ud mod hinanden. Det er bare at undergrave systemet yderligere.
Vi har brug for gennemgribende investeringer, og en grundlæggende forandring af hvordan det her system fungerer. Vi har brug for at vores politikere sætter menneskene først, og lytter til dem det drejer sig om, nemlig børnene og de unge.
Tak for ordet