Der er nok mange af jer, som ved hvad det vil sige at have en bror eller søster. Ifølge Danmarks Statistik har 90 % af os unge en eller flere søskende. At vokse op med en søskende er et livsvilkår, og den længste relation, du vil få gennem livet. Det bånd der bliver knyttet er usammenligneligt med noget andet. Man har et livsvidne, en sparringspartner, som mere eller mindre har haft samme oplevelser i barndommen. At være en del af en søskendeflok er også uløseligt forbundet med konflikter, men det er faktisk sundt, fordi det er her, vi øver os på at indgå i relationer.
I nogle familier rammes det ene barn af en fysisk eller psykisk sygdom. Det optager al fokus. Sygdommen tager ofte tid at passe og fylder meget følelsesmæssigt. Sådan en hændelse tærer hårdt på familien og ikke mindst på forældrene. Men hvad med de andre søskende? Hvor er der plads til dem? Og hvornår?
Som søskende til et barn med en psykisk eller fysisk kronisk sygdom fornemmer man hurtigt, at forældrene har brug for plads. Og de har i hvert fald ikke brug for flere problemer med flere børn. Derfor trækker det ‘raske’ barn sig tilbage i “skyggen” for ikke at være til besvær. Det bliver et såkaldt skyggebarn.
Jeg har været - og er vel stadig - et sådant skyggebarn.
Min lillesøster, er knap 3 år yngre end mig. Hun har altid fyldt meget i vores familie. På godt og ondt. Hun har et stort temperament og er sprængfyldt med energi. Hun er sjov, stærk - og stædig. Man har aldrig været i tvivl, om hun var glad eller sur.
Da hun var 7 år, fik hun konstateret diabetes type 1 og cøliaki. Hun og min mor var indlagt længe på hospitalet, og da de kom hjem, skulle min mor holde øje med sygdommen døgnet rundt og være med hende i skole den første tid. Jeg var derfor hos min far meget af tiden og passede ellers mig selv.
Sygdommen kom ud af det blå, rystede familien, og alt blev vendt på hovedet. Blodsukkeret skulle kontrolleres konstant, der skulle laves specialkost, al mad skulle måles og vejes, og der blev regnet på kulhydrater og insulinmængder i én uendelighed.
Helt ubevidst trak jeg mig mere og mere tilbage, jeg ville ikke være til last for mine forældre, som havde mange bekymringer og meget at se til med hende.
Jeg mindes ikke, at der var én voksen, en pædagog eller familiemedlem, som spurgte mig, hvordan jeg havde det. Der lå jo så meget opmærksomhed på hendes nye sygdom.
Jeg mindes ikke, at der var én voksen, en pædagog eller familiemedlem, som spurgte mig, hvordan jeg havde det. Der lå jo så meget opmærksomhed på hendes nye sygdom.
Jeg husker at være jaloux og misundelig på al den opmærksomhed, hun fik. Bagefter skammede jeg mig over det. Jeg vidste godt, at hun var syg og ikke havde det godt. Men ”gid det var mig” tænkte jeg. Bare for en dag.
Efter min mor og søster var kommet hjem fra hospitalet, tog min mor mig ud af skolen en dag. Vi havde en ‘mor-Agnes-dag’. Den dag husker jeg stadig, næsten 10 år efter. Det var en dag på mine præmisser, uden diabetes-snak, en dag med kvalitetstid og min mor helt for mig selv. UDEN lillesøster.
I dag drømmer jeg om, at andre pårørende skyggebørn indimellem får mulighed for at opleve en dag som min ‘mor-Agnes-dag’.
Jeg drømmer om, at der i behandlingssystemet automatisk bliver taget hånd om søskende til kronisk syge børn.
Jeg drømmer om, at der i behandlingssystemet automatisk bliver taget hånd om søskende til kronisk syge børn.
Og jeg drømmer om, at skyggebørn får hjælp til at bearbejde de ensomme og ‘forbudte’ følelser, de mærker.
Det havde være skønt,…
- hvis en voksen i skolen en gang imellem spurgte mig, hvordan jeg havde det, og ikke kun spurgte, hvordan det gik med min søster.
- hvis jeg ikke blev ’parkeret’ derhjemme men også fik lov at være mere med på hospitalet med min søster og min mor. Bare en enkelt gang eller to. Måske havde det gjort det hele nemmere at forstå.
- hvis en voksen havde sagt: ”Det er ok, Agnes, du må gerne være både jaloux og bange.”
SELVFØLGELIG skal det syge barn have mest fokus, men vi søskende må ikke komme i glemmebogen. Vi er her også.
