Simone Pehrsons grundlovstale

“Der må du ikke holde, gider du godt flytte din bil?!”

“Den parkeringsplads er til handicappede, og det er du tydeligvis ikke – jeg ringer til politiet.”

“Du er fandme en kæmpe egoist, hvis du er så doven at du spærrer en plads for en handicappet – Kæmpe idiot!

Vi er her i dag for at fejre vores Grundlov, som gør at vi i Danmark har rettigheder og har det godt.  

Det er blot et lille udpluk af forskellige kommentarer, som jeg har fået af nogle fremmede, når jeg har skulle handle ind, været ved lægen og generelt bare har parkeret min blå Renault Modus med mit matchende blå handicapparkeringskort – men sagen er den – jeg spiller ikke syg, jeg er syg – et usynligt handicap. 

Men jeg vil nok nærmere sige, at jeg spiller rask. Jeg spiller rask for at kunne passe ind i ”vores”, eller burde jeg kalde det ”det raske” samfund og det er nok derfor du ikke kan se at jeg er syg. Jeg tilpasser mig. 

Du kan ikke se at jeg dagligt er i et smertehelvede, og at jeg hver morgen skal vurdere om min dag er god eller dårlig, og om jeg kan bevæge mig.

Du kan ikke se, at jeg hver dag kæmper for at have en nogenlunde hverdag og prøver at jonglere alt til at fungere med et smertehelvede. 

Du kan ikke se, at jeg er en 24-årig pige der kæmper for at passe ind i et samfund, der ikke altid er tilpasset til sådan en som mig. 

Du ser ikke de brosten på gågaden, der gør at jeg ikke kan gå sikkert med min rollator. 

Du ser ikke den manglende elevator på Lunderskov station, som gør at jeg må sætte mit liv på spil og krydse togskinnerne for at skifte spor, hvilket i øvrigt var en mundtlig anbefaling fra en DSB medarbejder.   

For selvom jeg står her og stråler og smiler og ser forholdsvis præsentabel ud – så er faktum bare, at jeg er en 24-årig pige med Multipel sclerose. En sygdom hvor mit eget immunsystem skader mine nerver i hjerne og rygmarv.

Jeg er usynligt syg. Jeg har et usynligt handicap. 

Jeg kæmper hver evig eneste dag for at tilpasse mig et samfund, som forventer og regner med at jeg er ung og rask – blot fordi jeg ser sådan ud. Men du ser ikke at jeg er syg. 

Men du ser det ikke. For jeg stråler og smiler og ser forholdsvis præsentabel ud.

Det jeg vil sige er, at jeg egentlig godt kan forstå, at det kan være svært at tage forbehold for sådan en som mig, når jeg står her og smiler og virker rask. 

Det kan være svært at forstå, hvor syg jeg egentlig er og hvor meget det kan begrænse min hverdag. Tro mig, jeg har selv svært ved at forstå det.  

Jeg er 24 år, jeg er ung, dum og naiv. 

Jeg tror, at FORDI jeg er stolt sønderjyde, så skal jeg kunne bunde øl, som havde jeg ikke drukket vand i flere dage. 

Jeg er 24 år, ung, dum og naiv og som en klog person engang sagde: “ ka do væ’ knejt om æ nat, så ka do væ’ knejt om æ dau”  

Og det er da et vanvittigt princip at leve efter når man er kronisk syg. Når jeg ligger i sengen i en uge efter et arrangement, fordi jeg har sociale tømmermænd. Simone, ”do æ jo magge i æ hoej.”

Så jeg ved om nogen, at det kan være svært at begribe, hvad det vil sige at have et usynligt handicap. Men jeg prøver hele tiden at forstå det, og hver dag blive lidt klogere på hvad det betyder at have et usynligt handicap – og jeg håber du vil gøre det samme. 

Og fordi det ikke står i panden på mig, at jeg har et handicap, så betyder det desværre også at jeg oftere skal være en undskyldning for mig selv, og det daue’ et. 

Jeg håber at I vil tage mine ord til jer, for vi er nogle mennesker med usynlige udfordringer, som har brug for at I ser os. Vi og handicapområdet har mere end nogensinde brug for et fokus fra jer, at blive set, at blive hørt.. At blive forstået.

Så næste gang du ser en som mig, der parkerer på handicapparkeringen ude foran netto, som måske ikke ligner det du vil beregne som ”handicappet” så husk lige på:  Vi spiller ikke syge – Vi spiller raske, for at passe i samfundets raske rammer.